SPOŁECZNOŚĆ

Witamy Cię w naszej historii!

W grudniu 2019 roku z radością powitaliśmy na świecie Mikołaja. Wszystko było dobrze aż do szóstego miesiąca życia, kiedy jego rozwój się zatrzymał. Skierowaliśmy się do pediatry, jednak lekarz zbył nasze obawy. Chwilowo uśpił naszą czujność, ale nadal przeczuwaliśmy, że coś jest nie tak. Zaczęliśmy szukać odpowiedzi na pytanie: Co tak właściwie dzieje się z naszym dzieckiem?

Po wielu badaniach, wizytach i miesiącach bezskutecznych poszukiwań, zalecono nam wykonanie badań genetycznych. Nie mieliśmy już innych opcji, więc tak też zrobiliśmy i właśnie wtedy poznaliśmy diagnozę.

To był wrzesień 2022 roku - Mikoś miał niespełna 3 latka.

Nasz synek Mikołaj choruje na rzadką chorobę KAND KIF1A

Mikołaj wygląda na zdjęciach na zupełnie zdrowego chłopca… Mimo uśmiechu na twarzy, niestety tak nie jest. Jego choroba polega na problemach z równowagą, mową i wzrokiem. Mikoś ma 6 lat i nie potrafi samodzielnie jeść, pić ani mówić. W wieku 14 miesięcy pierwszy raz sam usiadł. Obecnie stawia coraz więcej kroków, pokonuje małe dystanse na nóżkach. Rehabilitujemy się, ćwiczymy u logopedy, chodzimy na różne zajęcia, jeździmy na turnusy, które wspomagają rozwój Mikołaja. Robimy, co możemy, by powstrzymać to straszne schorzenie. Niestety, to wciąż za mało. Nigdy nie dogoni rówieśników.

Dla nas jest małym superbohaterem, który każdego dnia walczy o swoją sprawność!